Questions fréquemment posées concernant l'iléostomie Vous trouverez les réponses ici

Oui ! Au début, vous aurez besoin d’un peu d’exercice, mais votre stomathérapeute ou le personnel soignant vous conduiront. Dès que vous pourrez exécuter le traitement et les soins de votre stomie seul, vous gagnerez beaucoup en indépendance en retour.

La mise en place du matériel et du changement de traitement ne requiert pas plus de 5 minutes. En route, il est pratique d’avoir sur soi une poche et le matériel nécessaire. Évent. des habits de rechange en plus, au cas où un petit accident surviendrait.

Vous avez besoin du matériel suivant pour le changement du traitement de stomie :

• des ciseaux légérement courbes, de préférence avec les pointes arrondies
• un rasoir, seulement en cas de pousse des poils autour de la stomie
• un stylo, avec lequel dessiner la forme de la stomie sur la nouvelle poche ou anneau
• un petit miroir, avec lequel vous pourrez contrôler l’emplacement de la poche sous la stomie
• quelques sachets pour les déchets
• un chiffon de nettoyage
• une nouvelle poche si vous utilisez un système une pièce
• une nouvelle poche et une nouvelle plaque de base si vous utilisez un système deux pièces
• toutes les pâtes et crèmes pour autant que vous en utilisiez
• une pince à linge avec laquelle vous accrocherez vos vêtements pendant le changement du traitement 

Nous vous prions de lire le mode d’emploi pour enlever correctement la poche. Ci-après nous vous expliquons rapidement les étapes principales :

• Enlevez la poche en commençant par le haut, pendant que vous retenez avec précaution la peau, afin d’éviter une trop forte dilatation de la poche.
• Pliez la poche une fois en son milieu avant de la jeter (afin de réduire les odeurs).
• Nettoyez les éventuels excrétions subsistant avec une compresse sèche ou légèrement humidifiée ou avec un papier absorbant (et jetez-le à la poubelle).
• Nettoyez autours de la stomie à fond, avec beaucoup d’eau chaude et procédez très délicatement pour cela, en particulier si vous utilisez du savon, car l’imperméabilité à l’eau du traitement pourrait en être entravée. Éviter l’utilisation de produits de désinfection (ni alcools, ni antiseptiques ou colorants), car la peau pourrait être abîmée et l’adhérence correcte de la poche perturbée. N’utilisez si possible pas de pommades car elles entraveront la tenue du support de base à la peau.
• Tamponnez la peau en la séchant complètement (l’apport de la nouvelle poche ou du nouveau support de base doit se faire sur la peau sèche) et collez le nouveau traitement.

Si des traces de colle du traitement précédant sont encore présentes, il n’y a pas de raison d’avoir des appréhensions, il tiendra au nouveau traitement et seront enlevés avec ceci.

Pour l’application correcte de la nouvelle poche et/ou du support de base nous vous rendons attentifs au mode d’emploi ci-joint. Nous vous en expliquons ci-dessous rapidement les étapes principales :

• Si vous utilisez une poche avec un protecteur cutanée à découper, veuillez s.v.pl. découper le protecteur cutané à la taille de votre stomie. Observez alors exactement le chablon de mesure (ne découpez pas par-dessus la limite). Faites attention de laisser 1 à 2 mm entièrement libres autour de la stomie.
• Pour la pose d’un système de poche à une pièce, retirez d’abord la feuille de protection du nouveau traitement. Collez le traitement proprement de bas en haut, tout en enroulant la plaque de protection cutanée de la poche vers le haut. Massez la protection cutanée sur la peau, tout en commençant par la stomie en visant le bord extérieur de la protection cutanée, resp. du support de base, afin d’être sûr que la poche adhère correctement et qu’il n’y a pas de plis. Par la chaleur provoquée par le frottement, vous élevez en même temps l’adhéren
• Avec le système deux pièces vos détachez tout d’abord la feuille de protection du support de base et collez la protection cutanée fermement de bas en haut. Massez l’anneau du support de base autour de la stomie, afin de garantir une place correcte et ainsi d’éviter la formation de plis. Enfin, fixez la poche sur le support de base.

Astuce :
La pousse des poils autour de la stomie peut réduire l’adhésion de la poche ou du support de base et provoquer des douleurs lors de l’enlèvement. Voilà pourquoi il est recommandé d’enlever les poils corporels tout autour de la stomie. 

Vous devriez changer votre système de traitement dans une période régulière. C’est alors toujours le cas, lorsqu’une fuite se manifeste, lorsque la plaque de protection cutanée se détache de la peau ou lorsqu’un sentiment désagréable de la peau sous le protecteur cutané s’installe. Si vous avez un traitement une pièce, vous changerez la poche tous les 1 à 4 jours, cela peut individuellement aussi être plus fréquent. En cas d’ traitement à deux pièces (support de base et poche) la poche sera changée comme mentionné plus haut, le support de base sera changé tous les 2 à 4 jours.

Naturellement ! Avec l’aide de différents matériels (bande autocollante, non-tissé, etc.) vous pouvez entièrement adapter votre poche à vos besoins. Vous trouverez des vidéos et des instructions sur l’internet. Cherchez dans « Mode + Stomie » ou « Stomie + instructions ».

Avant de quitter l’hôpital, votre stomathérapeute vous donnera une réserve de produits de stomie, qui suffiront pour une semaine au moins. Vous obtiendrez en plus des conseils spécifiques vous indiquant où vous procurer du matériel supplémentaire. Chaque stomathérapeute agit différemment à ce sujet. Dès que votre médecin aura connaissance de ce qu’il vous est nécessaire, il pourra vous faire une ordonnance à renouveler. Passez commande d’une nouvelle réserve de produits, dès que vous ouvrez le dernier emballage, afin que vous ne manquiez pas de poche. Mais évitez de garder des stocks superflus, ils pourraient s’abimer en cas d’humidité ou de variations de température. Veuillez s.v.p. vous adressez à votre stomathérapeute en cas de difficultés d’approvisionnement de votre matériel de stomie. Vous trouverez tout ce dont vous avez besoin auprès de commerces spécialisés ou à la pharmacie.

Remarque :
Vous pouvez faire venir différents échantillons de traitement à l’essai. Votre stomathérapeute pourra vous donner les numéros de téléphone de fabricants (ou leur adresse de courriels pour une commande en ligne). Signalez quel type de stomie vous avez, on vous adressera les échantillons correspondant. Notez au cours de l’essai quelle poche vous convient et laquelle ne convient pas. Si vous vous décidez pour un nouveau traitement, appelez simplement votre stomathérapeute pour qu’elle puisse vous donner les informations de commande.
 

Les produits de traitement de stomie actuels ne sont pas biologiquement dégradables, vous n’avez donc pas le droit de la jeter dans les toilettes ni n’importe où dans la nature. Les poches usagées peuvent être mises dans un sachet, que vous devriez fermer de façon étanche à l’air et le mettre enfin dans la poubelle. Il est recommandé de vider les poches ouvertes avant de les éliminer.

Si vous suivez les étapes suivantes, vous préviendrez les rougeurs et les irritations de la peau autour de la stomie :

• Nettoyez votre stomie avec de l’eau et du savon (pH neutre, savon non parfumé). N’utilisez pas de produit de désinfection ni de l’alcool
• En cas d’allergies, informez votre stomathérapeute
• Vous pouvez aussi utiliser des produits spéciaux de protection cutanée comme Askina® Barrier Film de B. Braun

Remarque :
Si vous avez des rougeurs ou des démangeaisons, adressez-vous à votre stomathérapeute.   

Oui ! Vous souffrez peut-être d’un manque d’appétit le premier mois après l’opération. Les papilles gustatives sont souvent responsables que le manger ait un autre goût. Pour cette raison, certaines personnes ne peuvent plus boire ou manger ce qui leur a toujours plu auparavant. Pas de souci, cela ne dure normalement pas longtemps.

Les astuces suivantes pourront peut-être vous aider :

• Buvez ! Soyez attentifs à vous approvisionner suffisamment en liquides
• Mangez de plus petits repas qu’avant, mais plus souvent
• Essayez de temps à autre un nouveau fruit ou un nouveau légume et observez si cela vous convient
• Au début, pelez les fruits
• Si un aliment ne vous convient pas, attendez un mois avant d’essayer à nouveau
• Si cela ne vous convient toujours pas, et que vous aimeriez tout de même le manger, essayez alors de la préparer d’une autre façon (cuit, à la vapeur, etc.)

Après un certain temps, vous devriez être en mesure de déguster la plupart des aliments que vous mangiez avant l’opération. Quelques personnes arrivent même à manger des aliments qu’ils ne pouvaient pas manger depuis des années !

Astuce :
Pensez que des aliments qui vous provoquaient des ballonnements avant l’opération auront le même effet après. 

Vous ne devez-vous astreindre à aucun régime spécial. Il est seulement important que vous vous nourrissiez sainement. N’oublions naturellement pas que chaque personne est différente. Il s’ensuit quelques règles simples de plats quotidiens sains et équilibrés : 

• Commencez par de petites portions, que vous augmenterez graduellement, jusqu’à pouvoir manger à nouveau vos portions habituelles
• Mangez toutes les trois heures (par exemple) peut être meilleur que trois gros repas
• Détendez-vous en mangeant, tenez-vous droit, mangez lentement et mastiquez consciencieusement la bouche fermée. Évitez de parler pendant le repas, afin de réduire les ballonnements
• Ajoutez des aliments riches en ballast à votre plan de repas (pain complet, bananes etc.)
• Buvez ! Buvez au moins 1,5 litre par jour, de l’eau, du thé, p.ex., etc. si vous souffrez de constipation, vous devriez absolument augmenter votre apport en liquides
• Certains ingrédients ou aliments peuvent contribuer à réduire, voire contrôler les odeurs. Les yoghourts, la menthe, l’eau et le persil en font partie
• Évitez les aliments qui provoquent la diarrhée tels que les mets fortement épicés ou gras, les légumes peu cuits, etc.
• Évitez les aliments et les boissons pouvant provoquer des ballonnements, tels que la bière, le jus de pomme, les haricots, les brocolis, les choux  et les produits laitiers
• Évitez les aliments provoquant des odeurs désagréables, tels que les haricots, les brocolis et les choux 

Astuces :
Si vous avez des selles très dures, un apport plus élevé de liquides et/ou une consommation augmentée de fruits et légumes peut être utile.

Si vous avez la diarrhée car vous subissez du stress, une inflammation des intestins, un empoisonnement alimentaire, une chimiothérapie ou des rayons ainsi qu’une antibiothérapie, une diminution de l’apport en fruits et légumes pourrait s’avérer judicieuse.

En cas de constipation ou de diarrhée persistante, vous devriez consulter votre médecin et/ou votre stomathérapeute.

Oui ! Vous devez boire plus à cause de votre iléostomie, car votre intestin grêle ne peux plus réabsorber autant de liquide qu’il le devrait en fait. Pour équilibrer cette perte, vous devriez boire 1,5 litre par jour en moyenne.

Remarque :
En cas de température  élevée, vous devriez faire attention à augmenter votre apport en liquides.

Si vous souffrez de diarrhée :

• Villez à un apport de votre corps suffisant en liquides ! Buvez un verre d’eau par heure.
• Renoncez aux produits laitiers pendant 24 heures.
• Si la diarrhée subsiste, mangez des aliments sans épicés tels que les crackers ou du pain toast.
• Débutez graduellement à nouveau votre alimentation avec du riz blanc.
• Utilisez une poche ouverte et mangez des aliments ayant peu de contenu en ballast.

Si vous souffrez de constipation :

• Buvez au moins 2 litres par jour.
  Astuces : buvez un verre d’eau froide à jeun, afin de stimuler les mouvements des intestins. Buvez des jus de fruits non dilués : jus froids de pamplemousse, d’orange, de pomme ou de pruneau le matin à jeun.
• Renoncez au riz et aux carottes cuites.
• Évitez le thé et le café, car la caféine qu’ils contiennent déshydrate le corps (dessèche) et peut provoquer la constipation.
• Les jus de citrons et de kiwis peuvent encourager défécation de l’intestin.
• Faites du sport.

Ne prenez AUCUN laxatif sans en avoir parlé à votre médecin ou à votre stomathérapeute.

Si vous êtes sujets aux ballonnements :

• Évitez les aliments tels que les légumes secs, les haricots, les pois-chiche, les pois, le pain complet, etc.
• Mangez tout tranquillement à des heures régulières. Mâchez à fond, buvez suffisamment (entre les repas de préférence) et évitez les limonades.
  Astuce : Si vous aimeriez boire de la limonade, vous devriez la remuer avent de la boire, afin de réduire les acides carboniques.

Si l’un de ces symptômes persistait, vous devriez prendre contact avec votre médecin ou votre stomathérapeute, on vous prescrira alors le médicament adéquat.    

Au début de votre retour à la maison, vous vous sentirez quelque peu fatigué. Faites une pause chaque après-midi. Si vous commencez à être de nouveau actif, et désirez bouger votre corps, il est conseiller de débuter prudemment, de faire une promenade quotidienne p.ex. Nager est aussi bien indiqué. Si vous désirez liquider à nouveau vos tâches ménagères, commencez alors par des travaux les plus légers et faites des pauses régulières. Votre stomathérapeute pourra vous donner des conseils supplémentaires.

Vous conduirez lorsque vous vous sentirez bien et qu’un freinage d’urgence ne pourra pas blesser les muscles ventraux ni votre plaie. Cela pourra durer jusqu’à 8 semaines. Débutez par de courts trajets ou demandez à un automobiliste de vous accompagner. Cela par sécurité, au cas où vous ne seriez pas en état de conduire seul ou si vous vous sentiriez quelque peu mal. Si vous avez des craintes à ce propos, adressez-vous s.v.p. à votre médecin ou à votre stomathérapeute.

Étant donné que votre traitement est entièrement étanche, vous pouvez prendre des bains ou des douches. Songez que l’eau chaude peut avoir des effets négatifs sur l’adhérence de la protection cutanée (système une pièce) ou du support de base (système deux pièces).

Si vous vous décidez de garder votre poche, vous ne devriez pas oublier de recouvrir le filtre, afin que son efficacité ne soit pas entravée. Réfléchissez que lors de bains ou de douches sans poche, il est possible que des selles non contrôlées puissent advenir. N’utilisez pas de gel-douche, bain-mousse ou analogues, car ces produits laissent un film gras sur la peau, et votre traitement pourrait mal adhérer. La conséquence pourrait aussi être des irritations de la peau.

Choisissez des produits au pH neutre, de préférence sans parfums ni colorants.

Comme vous pouvez vous doucher ou vous baigner, il est tout aussi facile d’aller à la piscine, de nager au lac ou dans la mer. Vous n’avez pas besoin de craindre une non-étanchéité. Évitez toutefois de vous baigner plus que par tranche de 30 minutes. Collez une étiquette sur  le filtre de la poche.

Selon la raison de votre opération, vos sentiments seront comme des montagnes russes. Vous serez parfois sans raison au bord des larmes, en particulier pendant les premières semaines après l’opération. Il est important que vous puissiez parler à quelqu’un en qui vous avez confiance et qui vous aide à accepter la situation. N’abandonnez pas si vous ne trouvez pas d’emblée la bonne personne. Il existe une quantité de personnes qui peuvent vous aider et pensez toujours que vous leur êtes précieux ! Ne vous gênez pas de prendre contact avec des forums ou des associations d’entraides, tels qu’Ilco, ou d’autres  personnes porteuses de stomie.

À cause de votre stomie, votre corps paraît subitement modifié et il ne fonctionne plus comme avant. Il est temps, même si cela est difficile pour vous, de faire face à cette situation. Selon les circonstances, avoir une stomie vous mettra en colère, et vous penserez parfois ne plus pouvoir vivre « normalement ». Pendant ces premières semaines, vous ne pourrez probablement pas penser à autre chose qu’à votre stomie. Vous vous demanderez peut-être si cela sera  ainsi pour le restant de vos jours. Mais avec le temps, vous ne prendrez vraisemblablement plus garde à votre poche. Il est normal que vous ayez du dégoût, quand vous devez vous occupez de l’évacuation de votre stomie. La plupart des gens ne sont pas habitués à entrer en contact si étroit avec les fonctions de leur corps. Cela pourra durer un certain temps pour que vous preniez confiance avec cela. Parlez avec votre stomathérapeute ou un autre porteur de stomie, qui comprendra votre sentiment  et vous donnera probablement quelques astuces utiles pour vous indiquer comment aborder ces problèmes.

Si vous avez un conjoint, il sera vraisemblablement préoccupé et se sentira par-dessus tout chargé de ce qui vous arrive. Selon les circonstances, votre conjoint se fera plus de soucis que vous et aura également besoin de soutien. Votre stomathérapeute pourra proposer un entretien avec lui, soit pendant que vous êtes encore à l’hôpital, soit lorsque vous serez de retour chez vous.

Un rectum fantôme est comparable à un membre fantôme, que les gens expérimentent lors d’une amputation. Ils ont le sentiment que le membre du corps amputé est encore présent. Si vous avez le sentiment d’avoir besoin d’aller à selle comme avant l’intervention chirurgicale, cela est absolument normal. Cela peut encore arriver des années après l’opération.

Si le rectum n’a pas été enlevé, vous aurez ce sentiment le cas échéant et cela peut arriver que vous évacuiez des muqueuses lorsque vous êtes aux toilettes. Quelques personnes dont le rectum a été enlevé ont rapporté que cela leur procurait un grand soulagement lorsqu’elles étaient sur les toilettes et avaient fait simplement comme s’ils étaient allés à selle.

Il est tout-à-fait possible de pratiquer un sport et d’avoir un style de vie sain. Pour une bonne convalescence, cela est même particulièrement propice et aide à regagner votre confiance en vous. Assurément vous devrez commencer lentement et augmenter peu à peu les activités sportives, afin de ne pas mettre votre stomie devant   une charge trop excessive. Ceci est particulièrement valable pendant la période immédiate après l’opération. Évitez de soulever des objets trop lourds, car la musculature de votre ventre est affaiblie par la stomie.

Nager, faire du vélo et de la randonnée, skier et faire de l’équitation sont absolument recommandés. Mais évitez toutes les formes de sport qui surchargent fortement la musculature du ventre, tels que soulever des poids, ramer, les sports de combat ou le hockey sur glace, car cela pourrait conduire à des blessures de votre stomie.

Néanmoins vous devriez vous consacrer aux sortes de sports qui vous plaisent.

Astuce :
Pour certains, il est recommandé de porter une ceinture ou bande abdominales en soutien.

Une stomie ne vous empêche pas de voyager, mais vous devriez entreprendre quelques préparatifs afin que votre voyage soit un évènement agréable. Soyez particulièrement circonspect lors du premier voyage après votre opération. Ne prévoyez qu’un weekend d’abord ou rendez vous dans un endroit que vous connaissez déjà où vous pouvez vous détendre facilement.

Le but principal de ces premières vacances est de reconstruire la confiance en vous !
 

Si vous suivez quelques règles simples, vous pourrez partir en vacances avec un sentiment tranquille : 

• Souscrivez une assurance voyage couvrant également les maladies existantes.
• Vérifiez qu’il y ait des toilettes adaptées dans votre logement.
• Planifiez en route une possibilité pratique pour vider ou changer votre traitement.
• Si vous planifiez un long séjour, envoyer vos produits de traitement de stomie d’avance à votre destination ou faites-vous les livrer là-bas.
• Les poches mini sont pratiques pour la natation ou les bains de soleil. Il existe une version mini dans la plupart des poches qui correspondra à vos besoins. Parlez-en à votre stomathérapeute qui pourra vous donner d’autres conseils.
• Prenez une partie de votre réserve dans vos bagages à main, au cas où votre valise se perdrait.
• Évitez les boissons alcooliques et celles contenant des acides carboniques pendant le vol, buvez en revanche suffisamment d’eau.
• Afin d’éviter une formation de gaz trop importante, vous devriez manger un yoghourt par jour avant le vol et évitez les aliments contenant de la levure.
• Si l’eau du robinet sur place n’est pas potable, vous devriez renoncer aux salades et cubes de glace dans les boissons.
  
  

Préparez-vous un ensemble pour votre sac à main :

• ciseaux
• une nouvelle poche (au mieux déjà ajustée à la grandeur actuelle)
• un sachet pour les déchets et quelques serviettes
• une pince à linge, avec laquelle vous pourrez accrocher vos vêtements pendant que vous ferez le changement de votre traitement
• un petit paquet de lingettes humides (pour le cas où vous n’auriez pas d’eau à disposition)
• un produit de protection cutanée, pourvu que vous en utilisiez

Astuce :
Pour les voyages en avion il peut être utile d’avoir une carte d’identification pour patients sur soi. Cela facilite nettement le contrôle des bagages. Vous pouvez demander votre carte d’identification pour patients auprès de l’entreprise B. Braun Medical SA.

Oui ! Lors des premiers temps après l’opération, vous vous sentirez certainement mieux dans des vêtements amples, car votre ventre est encore gonflé et qu’il soit possible que vous vous sentiez encore un peu malade/blessé. Cela part petit à petit au cours des premiers mois. Après, vous pourrez à nouveau tout porter, ce qui vous plait, car la poche discrète se dissimule sous vos vêtements. Lorsque vous sortirez pour la première fois, vous vous sentirez éventuellement un peu embarrassé. Mais n’ayez aucun souci, c’est absolument normal ! Dans la mesure où vous retrouverez votre genre de vie habituel, ce sentiment s’en ira peu à peu. Vous pouvez vous faire faire une ceinture sur mesure. Puis vous devriez à nouveau pouvoir porter des vêtements étroits ainsi que des costumes de bain. Demandez conseil à votre stomathérapeute pour savoir quelle mini poche vous irait le mieux.

Ne vous gênez pas de parler à votre stomathérapeute avant l’opération de vos prédilections ou d’autres questions en rapport avec vos vêtements. Si l’opération a dû se faire en urgence, ou si l’endroit de votre stomie n’a pas été marqué avant l’opération, il est possible que quelques adaptations à la taille soient nécessaires. Pour cela aussi, adressez-vous à votre stomathérapeute pour lui demander conseil.

Votre stomie n’est pas une raison de ne pas reprendre le travail (à l’exception de la demande de votre médecin ou de votre stomathérapeute qui le déconseilleraient pour une raison déterminée). Avant de reprendre le travail, vous devriez réfléchir à propos de certaines choses pratiques. Réfléchissez par exemple, comment vous pourrez changer ou vider votre poche aux toilettes de l’entreprise. Pensez au temps  que cela prendra, de quel matériel vous aurez besoin, et regardez s’il existe des toilettes mieux adaptées que d’autres à vos besoins (plus grandes, avec une suspente à la porte, un rayonnage ou une fenêtre ou des toilettes moins utilisées). Si vous avez un long trajet jusqu’à votre lieu de travail, demandez-vous s’il existe des toilettes sur votre chemin où vous pourriez vider votre poche à l’occasion. Cela vous aidera à éviter du stress, de la nervosité ou de la peur. Demandez-vous aussi à qui vous parlerez de votre stomie, et quelles informations vous désirez révéler. Sachez aussi que c’est un avantage pour vous et votre employeur d’être convenablement informés.

Si la pensée du travail vous préoccupe, demandez à votre employeur si vous pouvez débuter à temps partiel. Expliquez à votre employeur quels sont les besoins qui vous correspondent le mieux. Selon le type d’opération que vous avez dû subir, et si la situation professionnelle le permet, la plupart des gens reprennent leur activité professionnelle dans les trois mois qui suivent.

Avant de reprendre le travail, vous devriez avoir un entretien avec la personne responsable des intérêts de la santé, afin de garantir que votre activité n’occasionnera pas de dommages à votre stomie (travail corporel astreignant, place de travail p.ex.)

Votre traitement est ainsi fait qu’il n’est pas reconnaissable de l’extérieur. Grâce au filtre, il n’y a pas de danger que des odeurs s’échappent et l’étanchéité de la poche est sûre, si bien qu’il n’y a pas de fuite. Pour être sûr, vous devriez éviter les aliments provoquant des ballonnements. Lorsque vous irriguez votre stomie, vous pouvez aussi utiliser une cape de stomie. Emportez toujours du matériel de rechange tel qu’une poche en plus, une lingette de nettoyage ou un mouchoir et un sachet en plastique.

Vous devez savoir clairement que les tablettes recouvertes de film ou les capsules, dont les substances dispensent leurs effets avec le temps, ressortent parfois entières dans la poche. Cela signifie que, dans la plupart des cas, la substance n’est pas parvenue dans votre corps. Si vous remarquez ce genre de choses, parlez-en à votre médecin ou votre pharmacien. Il existe peut-être un autre médicament que vous pourriez prendre pour déterminer avec sûreté que la substance a été absorbée par votre organisme. Les médicaments liquides ou les gels sont en règle générale plus vite absorbés et certainement mieux indiqués pour vous.

Les enfants doivent avant tout être mis en confiance. Parlez-leur et expliquez la situation par des mots simples. Les enfants ne devraient pas avoir l’impression que vous leur cachez quelque chose, car ce qu’ils imaginent et souvent bien pire que la réalité.

Si vous dites à vos enfants que vous avez une stomie, cela ne signifie pas en même temps que vous devez la leur montrer. En ce qui concerne la parenté, c’est à vous de décider si vous souhaitez en parler. Vous êtes la personne concernée, vivant avec une stomie. C’est votre décision d’en parler ou pas. Cela vous sera plus facile d’en parler avec certaines personnes, avec d’autres beaucoup moins. Parlez tranquillement et ouvertement avec votre conjoint de votre iléostomie pour démonter l’anxiété.

N’oubliez pas que vous avez subi une intervention chirurgicale lourde. Il est tout- à- fait normal que les réactions possibles de votre conjoint concernant votre stomie provoquent de l’insécurité. Cela prend son temps jusqu’à ce que le corps ait récupéré ses forces et jusqu’à ce que vous vous soyez habitué aux changements. Il est possible que vous ne soyez pas tout de suite corporellement dans la situation de vous détendre et de profiter d’une relation intime. Cela dépend aussi combien de temps vous avez été malade avant l’opération, de l’ampleur de l’opération et de la nécessité d’autres mesures de thérapie. Bien que cela soit parfaitement normal, une libido amoindrie peut amener à de l’insécurité chez les deux partenaires. Voilà pourquoi il est déterminant d’en parler ensemble, afin qu’aucun malentendu ne survienne.

S’il arrive que la poche présente un problème pour vous, vous pourriez en discuter avec votre stomathérapeute. Elle vous proposera différentes solutions, l’une sera sûrement la bonne pour vous. Vous pouvez également modifier l’aspect de la poche, en confectionnant une poche individuelle pour vos besoins.

Ayez un entretien ouvert sur tous ces problèmes avec votre stomathérapeute, il pourra seulement alors vous aider. Il pourra vous donner des conseils de différentes formes et vous proposer des solutions pratiques, comme par exemple d’adopter une autre position lors des rapports ou l’utilisation d’un produit de glisse, en cas de sécheresse ou de légères douleurs cachées derrière ces problèmes. Il pourra aussi vous proposer la consultation d’autres spécialistes, s’il est d’avis que cela pourrait quelque peu vous aider. Vous pouvez vous adresser à d’autres organisations telles que les conseils psychosexuels.

Si vous êtes célibataire pour l’instant, et que vous vous faites du souci de savoir comment parler de votre stomie à une future relation, vous pourrez en parler avec votre stomathérapeute ou un membre de votre groupe d’entraide. Cette situation peut présenter beaucoup d’insécurité. Nous ne pouvons cependant pas vous donner de conseils individuels à travers ce site, mais votre stomathérapeute est toujours là pour vous, pour discuter individuellement avec vous.

Naturellement ! Contrôler d’abord tout simplement l’étanchéité de votre poche et pensez à la changer si nécessaire, avant d’aller au lit.
Au début, vous vous demanderez vraisemblablement avant tout comment vous devriez vous coucher. De quel côté ? Vous retrouverez la confiance en vous petit à petit et le fait d’aller au lit ne rimera plus avec peur et insécurité, mais sera lié à la joie de moments intimes.

Selon les circonstances, vous ne pourrez plus utiliser la méthode de contraception que vous utilisiez avant l’intervention chirurgicale. En cas de contraceptif oral (la « pilule »), peut-être que la dose complète ne sera pas entièrement résorbée par votre corps. Vous devriez penser à vous entretenir des méthodes de contraception adéquates avec votre stomathérapeute après l’opération.

Une iléostomie n’est pas une raison de ne pas être enceinte ni d’accoucher. Beaucoup de femmes vivent une grossesse sans complications et mettent un enfant au monde après l’opération. La naissance de plusieurs enfants après la mise en place d’une stomie n’est pas une rareté. Il est toutefois recommandé d’attendre une année avant de planifier une famille. La plaie aura ainsi assez de temps pour guérir et vous pourrez vous reposer psychiquement et physiquement de l’opération.

Si vous aviez quelque souci que ce soit, adressez-vous à votre stomathérapeute.