C’est dans la poche, vive la vie !
Evelin, 27 ans, respire la joie de vivre. Elle aborde le sujet de la stomie avec une franchise peu commune et rafraîchissante, et nous raconte comment l’innovation Be 1 a encore amélioré sa qualité de vie. Pourtant, son histoire est tout sauf « facile à digérer »…
Grâce à l’innovation Be 1, Evelin est de nouveau libre de ses mouvements et se sent manifestement bien dans son corps.
Il y a trois ans, Evelin souffre tellement qu’elle se met elle-même à la recherche d’une solution à ses problèmes de santé. Depuis l’âge de huit ans, elle souffre d’anisme, c’est-à-dire que le sphincter anal ne se relâche pas, bloquant le passage des selles : « J’avais l’impression que mon ventre était sur le point d’éclater, les douleurs étaient intolérables. »
Un cauchemar interminable
Tandis qu’aller aux toilettes semble être la chose la plus naturelle du monde pour tous les autres, Evelin enfant vit une fois par mois le martyre aux WC où elle passe plusieurs heures, prise de violentes coliques. Mais le plus choquant est encore la cause de ces symptômes. Petite, un inconnu abuse d’elle : « Au début, l’abus sexuel n’a pas été pris au sérieux, poursuit-elle courageusement. Ce n’est qu’à l’âge de 17 ans qu’un médecin a confirmé cette grave présomption. » Evelin espère que ce nouveau diagnostic va enfin lui permettre de guérir. Elle effectue un traitement à base d’impulsions électriques, le biofeedback, censé redonner au sphincter sa fonction. Mais la thérapie n’apporte pas le résultat escompté. Les laxatifs ne la soulageant pas non plus, Evelin doit être hospitalisée tous les week-ends pour y subir une purge radicale.
La stomie, la délivrance tant attendue
Evelin est obligée d’interrompre sa formation d’ASSC dû à son état de santé : « Durant cette formation, j’ai cependant eu la chance d’entendre pour la première fois parler de l’anus artificiel. » Cette idée ne la lâche plus. Elle s’informe sur Internet. « Je me suis tout de suite dit que la stomie était exactement ce qu’il me fallait ! », s’exclame-t-elle euphorique. Avec l’aide de son médecin généraliste, elle contacte le responsable du service de chirurgie à l’hôpital cantonal. Ce dernier exige une consultation auprès d’un gastroentérologue qui n’est pas très partant pour l’opération et préfère prescrire un nouveau traitement à base de médicaments. Il faut préciser qu’Evelin n’a alors que 24 ans.
Une battante n’abandonne pas
Evelin contacte la stomathérapeute locale qui lui fait essayer une nouvelle méthode, l’irrigation anale, également sans succès. Cet échec convainc la thérapeute de la nécessité d’une stomie pour Evelin. « Tout est alors allé très vite ! On m’a annoncé par téléphone que si je voulais une stomie, je pouvais l’avoir sept jours plus tard. J’ai naturellement immédiatement pris rendez-vous pour l’intervention », évoque-t-elle les circonstances de ce qu’elle estime être l’une des meilleures décisions de sa vie. Le visage rayonnant de la jolie femme ne laisse aucun doute : « La stomie ne m’a jamais posé de problèmes et je ne voudrais plus m’en séparer. »
Vivre, enfin !
Depuis l’opération, Evelin s’adonne à des activités auparavant impensables : « Avant, je ne pouvais pas et ne voulais pas avoir de vie sociale. » Evelin devient pensive : « Je n’avais pratiquement pas d’amis, j’ai toujours été solitaire. » Mais sa nouvelle qualité de vie lui ouvre de nouvelles portes. Aujourd'hui, elle peut compter sur de bons amis et entreprend beaucoup d’activités : « Je partage volontiers cette joie et cet espoir en parlant à d’autres personnes concernées et en les aidant à surmonter leur situation. »
Que demander de mieux ?
Depuis quelques mois, Evelin a découvert encore mieux : « Suite à une coupure budgétaire de la Confédération, je me suis renseignée pour savoir s’il existait d’autres poches moins onéreuses. C’est là que je suis tombée sur les produits B. Braun, qui sont très convaincants, du point de vue de la qualité comme du prix. » Lors d’un événement organisé par ilco Suisse, le groupement d’intérêt des porteurs et porteuses de stomie, Evelin a découvert la capsule Be 1. Les avantages exceptionnels de cette innovation ont aussitôt attiré son attention : la poche est remplacée par une capsule compacte renfermant une poche pliée et fixée sur le support classique. Be 1 permet ainsi de contrôler activement l’évacuation des selles et des gaz. « J’ai commandé l’échantillon d’essai, toutefois sans grand espoir, et visionné les vidéos avant la première utilisation. Et là, j’ai tout de suite été enthousiaste ! » Le vidage contrôlé des intestins fonctionne de surcroît parfaitement, même avec le support.
En paix avec elle-même
Même avec sa poche, Evelin n’a jamais eu honte : « Pour être franche, cela m’était égal. Mais je dois avouer qu’avec Be 1, c’est beaucoup plus esthétique. Et je me sens plus sûre de moi. » Avec les systèmes classiques, elle a déjà connu quelques pannes. « Dans ces moments-là, on s’énerve, on meurt de honte, mais aujourd’hui je prends les choses avec humour. Sinon, à quoi bon avoir un lave-linge ? », sourit Evelin. Avec Be 1 heureusement, il n’y a jamais eu de panne, bien qu’elle porte Be 1 même la nuit avec la poche ouverte, contrairement aux recommandations officielles. « Je suis une véritable fan de Be 1 ! La capsule tient bien, elle se voit à peine et je suis enfin libre de mes mouvements, je peux me promener, randonner, faire du vélo ou nager, et même partir en camping ou sous tente avec mon mari. Je suis enfin débarrassée de ce sachet qui pend et qui gêne parfois. Et puis lors des rapports sexuels, oui, c’est aussi un avantage. »
La joie de vivre au-delà de tout tabou !
Que souhaite Evelin pour l’avenir ? Que la stomie ne soit plus un sujet tabou. « Je connais des personnes qui en ont honte et qui cachent leur stomie même à leur famille. Pour moi, la stomie est ce qui me permet de vivre pleinement, sans douleur ni crainte. Et si quelqu’un me regarde bizarrement, je lui dis simplement : estime-toi heureux d’être en bonne santé.