L’hydrocéphalie et moi
Nous ne pouvons pas ressentir nous-mêmes la douleur d’un patient hydrocéphale, mais nous nous efforçons de la comprendre. Nous avons eu la chance de rencontrer Julia, Sarah et Madita. Toutes trois souffrent d’hydrocéphalie depuis leur naissance. Leur vie a longtemps été bouleversée. Elles nous ont impressionnés par leur joie de vivre communicative et se sont enthousiasmées pour notre campagne.
Découvrez des aspects de leur vie et de celle d’autres patients atteints de cette maladie :
Patient Testimonials
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Heinz
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Madita und Sarah
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Julia
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Tylor
iOS et Android App
En collaboration avec notre partenaire Christoph Miethke GmbH & Co. KG, nous avons développé l’appli du journal du patient « patient diary app HC&ME ». L’application est destinée en premier lieu à donner aux patients l’occasion de documenter complètement et d’évaluer leur vie avec l’hydrocéphalie. Elle fait aussi office de passeport numérique du patient, que celui-ci garderait toujours sur lui au lieu de l’oublier en se rendant chez le médecin, par exemple.
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